Febrero.

Últimamente escribo poco, estoy algo perezoso y además el invierno me vuelve imbécil. El frío me deja un poco tumbado, me cuesta salir de la cama, por el peso de los años y sobre todo el peso de la colcha y el edredón.

Tengo una cama un poco celosa que no termina de ver bien mi relación con el sofá y otros muebles de la casa.

Mis días pasan un poco monótonos últimamente, no tengo demasiada cabeza para trabajar, estoy volviendo a tener algunos problemas de concentración, y aunque intento todos los días salir de casa y estar un poco activo, con la humedad y el frío en ocasiones cuesta un poco.

Intento editar un poco, hacer algún tutorial, juego a la consola, leo, veo alguna serie, salgo a la compra, cocino, veo a Pau, intento quedar con amigos, pero cuesta todo un poco, es como llevar pesos en las extremidades, como una cuerda elástica conectada a mi cama que cuanto más me alejo, más me cuesta estirar.

No nos engañemos, sigo siendo un dios del sexo, para eso siempre tengo fuerzas, faltaría más. Y disfruto cada minuto fuera de casa, pero siempre hay una especia de subgrave, como si la banda sonora de mi vida fuera la de una película de Lynch, que me recuerda que la cama me llama, que estoy cansado y que pronto, mientras todos seguís emborrachándoos, yo me tengo que ir a casa, a descansar un poco, como un señor mayor.

Se acercan los dos años del transplante, la ITV, las dos semanas de visitas al hospital, y de recordarlo todo más intensamente, como si fuera ayer. Momentos difíciles, que cada vez cuestan un poco menos, y en cierto modo un poco más.

Pero no todo en Febrero pesa, cosas buenas pasaron hace un año, cosas que no esperaba que pasaran y que me han dado la vida este año, algo con lo que no hubiera aguantado todo lo que he aguantado. No entro en detalles, ella sabe lo que es, y si habéis seguido el blog, vosotros también.

De todos modos llega la primavera pronto, y con lo optimistas que somos en Madrid, las terrazas y el salir sin llevar doscientas capas de ropa. Camisa, chupa de cuero y a tomar algo con los amigos al aire libre, montar en bici, salir a correr, estar más activo, un poquito más vivo.

Va todo bien, como no podía ser de otra manera, pero las cosas, todas, cuestan un poquito más.

Madriguera

Te sientas y esperas, te sientas y esperas, esperas y te sientas, te tumbas, pruebas posturas diferentes, momentos diferentes, acciones diferentes.

Escribes, borras, escribes y borras. 

Tu cerebro funciona despacio, como siempre, como nunca, a golpes de batería, de bajo, movido por teclas de un sintetizador sucio que suena en los altavoces. Tienes envidia, admiración y miedo, se te agolpan los sentimientos, los escupes en un teclado.

Estas sumido en una semioscuridad cómoda, una habitación algo fría en una casa que es tuya pero no, que se vacía un poco y se llena cada día. Has tratado de construir una madriguera cómoda en lo alto de tu K2 particular, parece que empieza a funcionar, pero no es del todo seguro, aún se te puede llevar una ventisca por delante, ten cuidado.

Llevas tiempo sin leer, sin sentarte a escuchar, a disfrutar de una cómoda inacción mientras dejas que la negatividad se apague  y que la enfermedad se disuelva, llevas tiempo sin escucharte a ti mismo, sin pararte a mirar lo que, de verdad, es tu vida. 

Llevas tiempo mirándote el ombligo desde un punto de vista erróneo.

Es fácil caer en hacer las cosas mal, en dejar que los dolores, el malestar o la debilidad se apoderen de tu cabeza, es fácil perder tu fuerza, la que te hizo salir de un lugar peor, es fácil comer mierda y no saborear los tropezones de gloria que siempre hay entre medias.

Moverse en absolutos es un error, para lo bueno y para lo malo.

Efectos secundarios.

A continuación, después de la reflexión, hay una lista de los efectos secundarios de las medicinas que tomo, a lo que quiero llegar con todo esto es que en muchas ocasiones, y sin querer utilizarlo como excusa, los enfermos de larga duración nos volvemos personas apáticas, irritables, confusas, nos cuesta un poco más de lo normal hacer cualquier cosa. Además de lo que ya nos limita nuestra enfermedad, llevamos encima lo que los medicamentos que necesitamos para combatir los síntomas de lo grave, nos pueden causar.

Yo no tengo todos los efectos secundarios que aquí menciono, de hecho diría que sufro pocos de ellos, pero si que hay cosas que noto, que me hacen ser, en ocasiones, alguien que no soy.
En esos momentos en los que alzamos la voz, no podemos salir de la cama, tardamos más en reaccionar, no pensamos con claridad, en estos momentos en los que luchamos contra nosotros mismos, es cuando es aún más frustrante todo, porque al menos yo, noto como pierdo el control, como se me van algunas reacciones de las manos, veo, casi desde fuera, como cambio, como me vuelvo lento, irritable, poco razonable, o me pongo triste sin motivo. Veo cambios físicos de un día para otro, que pueden o no ser reales, y siento que no rindo todo lo que puedo, podía o debería rendir.
No es una excusa, no quiero un trato diferente, no necesito que me traten diferente, supongo que lo que no sé todavía, y ya debería saber, es lidiar con esto, llevarlo mejor y saber reconocer los momentos en los que las medicinas, la situación, se me va de las manos, sobre todo para avisar a la persona que tengo delante que sin quererlo se come estos estallidos, o estos momentos de ser más una planta que una persona que tengo.
He dejado de hablar en plural porque no sé cómo lo llevan los demás, porque de esto no suelo hablar con otros enfermos, al menos no a menudo, aunque igual debería hacerlo.
Lo peor de todas formas es la sensación de llevar un peso encima, algo que no te deja moverte a la velocidad adecuada, la sensación de no jugar en la misma liga que los demás.
No es excusa, la vida no espera a nadie y siempre tenemos que intentar ser lo mejor que podamos, aunque eso signifique conseguir alcanzar un ritmo similar a lo que éramos antes de la enfermedad y las medicinas.
Luego si no, siempre podemos ver “Quién quiere casarse con mi hijo” y ver que en el mundo hay gente que lo lleva mucho peor sin tomar nada.



Ahí van, LA LISTA, el festival, los efectos de tres de mis siete medicinas, las que tienen peores efectos.

1.

Dolor de cabeza, diarrea, acidez, gases, mayor crecimiento de vello en la cara, los brazos o la espalda (pero no en la cabeza, desgraciadamente), crecimiento de tejido adicional en las encías, acné, bochornos (además de los provocados por la estupidez inherente de la persona), temblor incontrolable de alguna parte del cuerpo, ardor u hormigueo en los brazos, manos, pies o piernas, dolor en los músculos o articulaciones, calambres, dolor o presión en la cara, problemas en el oído, agrandamiento de los senos en los hombres, depresión, dificultad para dormirse o permanecer dormido.
Estos eran los comunes, vamos con los graves y más raros:
Sangrado o moretones inusuales, piel pálida, coloración amarillenta en la piel o los ojos, convulsiones, pérdida del conocimiento, alteraciones del comportamiento o del estado de ánimo, dificultad para controlar los movimientos del cuerpo, alteraciones de la vista, confusión, sarpullido, manchas moradas en la piel, hinchazón en las manos, brazos, pies, tobillos o pantorrillas.
Estos son sólo los efectos secundarios de una de las 7 medicinas diarias. Vamos a repasar los de otra.
Osteoporosis, depresión, ansiedad, gastritis, hipertensión, ictus, hipotiroidismo, lesiones digestivas perforantes, hinchazón general, amenorrea y retinopatía, aumento del apetito, irritabilidad, insonmio, hinchazón en las extremidades inferiores, náuseas, debilidad muscular y mala cicatrización. Efectos que pueden permanecer años después del fin del tratamiento.



2.

Vómitos, diarrea, mareos, cansancio, agitación, dolor en las articulaciones, pérdida del cabello, cambios en la visión, urticarias, sarpullido, dificultad para respirar o tragar, hinchazón, ronquera, taquicardia, debilidad, palidez, insomnio, sangrado o moretones inusuales, sangrado al orinar (problemas de riñón en general), dolor de estómago o calambres, cefalea, confusión, comportamiento agresivo, dificultad para hablar, ardor o cosquilleo en brazos y piernas, incapacidad para mover partes del cuerpo, temblores, crisis convulsivas, pérdida de la conciencia.



3.


Muy raros: Diarrea acuosa, calambres de estómago y fiebre (estos son los síntomas de la infección que tratan con este antibiótico, en este caso al menos).
Convulsiones, cosquilleo, dolor o entumecimiento (neuropatía).
Raros: Erupciones graves en la piel, perdida de apetito, color amarillo en la piel y ojos y orina de color oscuro, estómago doloroso a la palpación. (Problemas hepáticos), aparición de hematomas, hipersensibilidad, hipoglucemia, alucinaciones, paranoia, cambios de opinión, depresión, inquietud, sueños anormales o pesadillas.
Vamos con el festival. FRECUENTES: Insomnio (one more time, y esto es un 3 de 3), dolor de cabeza (otro 3 de 3), infección por otras bacterias u hongos, estrés, ansiedad (mira otro repetido), confusión, nerviosismo, somnolencia, temblores, vértigo (cuando se repiten es cuando es más divertido).
Cambios en el sabor de las cosas, gases, dolor en la zona del estómago, prurito, dolor muscular o en las articulaciones, debilidad generalizada, trastornos en la vista o el oído, taquicardia, debilidad muscular (se repite también, no es que me repita yo)

Y en este caso los efectos siguen una página más del prospecto, pero son de los de 1 de cada 10.000 pacientes y no creo tener tan mala suerte.
Con esto os vais haciendo una idea.

Endorfinas contra la tristeza, Cabrales contra el dolor.

Es como una bola de mierda caliente y humeante latiendo dentro de ti, un nudo en la garganta, por muy típico que suene, ganas de hacer algo y no saber el qué, una sensación odiosa, pesada, gris.

Es un sentimiento opaco, no te deja pensar con claridad, no sabes reaccionar, no sé cómo reaccionar.

Da igual lo que hayas vivido anteriormente, da igual cuantas hostias te hayan dado, porque cuando una de ellas te pilla de improviso, en ayunas, despistado y quizá un poco vulnerable, la hostia te la llevas como si fuera la primera vez.

Aún no he comido hoy, sé que si como algo lo veré todo más claro, el queso da la felicidad y no es una amenaza pero tengo mucho queso en mi poder ahora mismo.

Hace que tu cuerpo parezca más pesado, tu cabeza más lenta y tú te vuelves más hostil, menos razonable. Podría matar a alguien con mis propias manos ahora mismo, pero esta sensación seguro que me haría dejarlo a la mitad porque la desidia y la tristeza siempre vienen juntas.

Me han dicho últimamente que no soy demasiado empático, que soy muy didáctico y racional cuando alguien me cuenta algo que le ha pasado, supongo que es parte porque sentimientos como este, esta tristeza extraña, me cuesta mucho compartirlos, porque casi siempre es irracional o no me creo con derecho a sentirla.

Soy una persona muy sensible, no me da miedo decirlo, los que me conocen bien lo saben, pero todos nos guardamos cosas, yo uso el blog, en ocasiones, como vía de escape de estos montones de mierda, si lo cuento aquí, si hablo de lo que siento, no tengo porque demostrarlo en persona, ya lo habrán leído los que lo tengan que haber leído.

El queso va haciendo su efecto, endorfinas contra la tristeza, cabrales contra el dolor.

Todo está un poco más claro. La sensación sigue ahí, pero ahora sabe diferente, huele diferente.

Voy a seguir comiendo, sólo quería dejar aquí un poco de mierda.

Isabel. Una hermana.

Tengo una hermana, bueno tengo dos hermanas y un hermano, pero hoy sólo hablaré de una de ellas, de la mayor, porque ayer fue su cumpleaños y soy un descastado y no le dije nada.

Soy un descastado y un despistado y bastante torpe.

Isabel, mi hermana, es una mujer con carácter, tanto como yo, de los cuatro hermanos podríamos decir que ella y yo siempre tenemos la culpa de lo que pasa en casa, bien porque la tengamos de verdad (ambos opinamos que pocas veces pasa) o porque discutimos casi siempre, sino como deporte, como una manera especial de comunicación, es un poco nuestro rollo, somos unos toca pelotas, ella lo negará y se estará riendo o cabreando, pero es porque tenemos convicciones fuertes y siempre tenemos razón.

Isabel es madre de tres hijos, dos niños y una niña. Tres niños brillantes, cada uno con un carácter totalmente distinto al otro, tres niños increíbles, los mejores sobrinos, en los que se reconoce la educación que les dan sus padres, sus abuelos y de vez en cuando, cuando vienen a España, sus tíos.

Mi hermana es desordenada, ella me miraría mal ahora mismo, me diría que menuda imagen doy, pero yo soy desordenado, como ella. Somos de estas personas que saben donde esta cada cosa aunque no esté en su sitio.

Nunca he hablado con Isabel directamente de algunas cosas que quiero compartir aquí, porque escribirlo es más fácil, y porque quiero que sepáis qué clase de mujer es mi hermana mayor.

Isabel estuvo lejos la primera vez que tuve leucemia, estaba dando a luz a Diego, el primero de mis sobrinos, y ella no sabe lo mucho que la eché de menos, sé que lo paso mal estando tan lejos, pero la razón era la mejor razón por la que no poder venir. Estuvo ahí, aún sin estar, eso es lo que importa al final. Sé que a mi hermana, por razones que no hace falta comentar, le dolía especialmente tener a un hermano en una situación tan grave como la mía, no me imagino el miedo que han pasado los que estaban a mi alrededor, el miedo que pasan, no me imagino el miedo que pasa ella.

Pero es esta segunda vez, en esta recaída, cuando está más presente, más encima, llamando, viniendo siempre que ha podido, quedándose en el hospital, como queriendo recuperar el tiempo perdido. No fue la única, mi madre y mis amigos me matan si no lo digo, todos me cuidaron muchísimo, pero este texto va sobre ella.

Promovió la donación de médula en su ciudad, donde no había ningún movimiento para ello, se puso en contacto con la Fundación Josep Carreras, estuvo siempre pendiente de las noticias, de otros enfermos, de darme información, me puso en contacto con los Pelones Peleones, me llamaba, me preguntaba. Muchas veces se ponía, se pone, un poco pesada “come sano”, “el ajo es buenísimo”, “he leído que las semillas de -nombre raro aquí- son buenísimas para las defensas”. Ahora me manda cosas de videos y bicis, cosas que me puedan gustar por Facebook o me lo comenta por teléfono.

La recuerdo en los días en la UCI, recuerdo poco de esos días, estaba muy drogado, pero tenerla ahí, que esta vez pudiera venir más tiempo, fue bueno, me hacía sentir bien tenerla cerca.

Me hace sentir bien cómo me mira cuando me ve fuera del hospital.

Me ayudó a tomar alguna decisión difícil, en un paseo por el río, sobre seguir o no haciendo algo que no sabía si iba a ser bueno para mí. Ella no se acordará de esto, porque no le dije lo importante que fue, pero bueno, ahí estuvo.

Soy un tipo bastante seco, no suelo dar muestras de afecto, no sé por qué soy así, pero bueno. Siempre me he sentido muy cercano a ella, no sé si lo sabe, no creo, pero creo que somos los más parecidos de los cuatro hermanos, al menos es en ella en la que veo más cosas parecidas a mi.

Quiero muchísimo a mi hermana Isabel, llevo prometiéndola que iré a Vichy a pasar unos días con ella y con mis sobrinos demasiado tiempo, y creo que el mes que viene me escapo a hacer de tio y hermano un poco.

No voy a decir la edad que tiene, porque está feo, pero hermana FELICIDADES

No te acostumbres a que diga tantas cosas buenas de ti.

Isabel no fue la única que estuvo, ni mucho menos, pero es a la que menos veo, y aunque no se lo diga, la echo de menos.

Hermana joder, ¡que te echo de menos!

Y por cierto, estos son mis sobrinos.

La verdad en las palabras de un gordo pelirrojo sobre la soledad.

El otro día veía una entrevista aLouis C.K. en el programa de Conan, veía sólo un trozo que una amiga colgó en Facebook, no os penséis que busco en internet el late show de Conan para verlo todos los días. A Louis C.K. sí le veo siempre que puedo, es muy recomendable. En esta entrevista que le hacían Louis hablaba sobre los smartphones y el motivo por el que no quiere que sus hijas tengan uno, hablaba sobre la soledad, lo necesaria que es, con su tono siempre irónico, decía que los smartphones, además de negarnos la interacción humana a la hora de humillar a alguien, el ver el daño en directo que le hacemos, nos niegan la capacidad de abrazar la soledad, la certeza de que estamos solos, esa bola de tristeza y angustia que se nos hace en el estómago y nos recuerda que ser humano es precisamente eso, sentirse, de algún modo, solo.

Los smartphones no nos dejan ser, no nos dejan disfrutar de esta ola de tristeza que nuestro cuerpo contrarrestará con una oleada de felicidad.

Esto decía Louie, y como siempre tiene toda la razón.

Me he olvidado de lo que era estar solo en la habitación del hospital, aislado, de esos momentos de absoluta soledad, donde no sabía si alguien entendería lo que estaba pasando, esos momentos en los que, tumbado en la cama, con los cascos puestos, a oscuras, notaba mi cuerpo cada vez pesar más, cuando sentía que no había nada a mi alrededor, sólo oscuridad, incertidumbre y tristeza. Me he olvidado de esa sensación que venía después, cuando mi cuerpo era más pesado aún, cuando sólo el pitído de la máquina del suero se interponía en el silencio entre canciones, ese momento en el que una euforia absurda me golpeaba, en que sabía, con certeza, que todo iba a salir bien. Puede que durase sólo dos o tres minutos, pero joder, era una sensación increíble que no habría podido disfrutar si no me hubiera dejado llevar por la soledad y la tristeza.

Sé que me he olvidado de estos momentos, de esta soledad que llevamos dentro, porque he caído en el juego del smartphone, porque si estoy solo miro Twitter, hago una foto para Instagram, mando algún Line o WhatsApp, busco una interacción, que si soy sincero, no necesito.

Me he olvidado de cómo es estar solo, de enfrentarme a mis miedos con las manos metidas en los bolsillos, andando por la calle escuchando música sin pensar una gilipollez que tuitear, o ver si hay algún amigo con quien intercambiar unas palabras, o tumbado en la cama, a oscuras, sin leer, ni ver una película, sólo música, y esa sensación.

Me he olvidado y no debería haberlo hecho.

Pero es que, desgraciadamente o no, me he olvidado de muchas de las cosas que aprendí encerrado en una habitación de hospital.

Louie siempre suele tener razón.

Todos estamos solos.

Y no tiene nada de malo.

Incendios en La Central, una noche nueva.

Antes cuando el fuego no quemaba tanto, cuando todo era un poco más gris y los días pasaban mucho más despacio, me resultaba impensable llegar a disfrutar otra vez de cosas que estoy disfrutando hoy.

Antes, hace algunos años ya, los conciertos, las salidas, los bares, conocer gente nueva, no era nada especial, era rutina, lo que hacemos todos, por supuesto que lo disfrutaba, como el que más, pero no era nada especial, al menos no tan especial.

Ayer fui a un concierto en La Central, en el sótano, un espacio que hace las veces de bar, coctelería, sala de conciertos, se llama, en un alarde de originalidad, “El Garito”. Es una cueva pequeña con las paredes de ladrillo, tres arcos que separan los espacios, una tarima pequeña, muy pequeña como escenario, una barra estrecha al fondo de la sala y con un aforo, cómodo, para 60 personas.

Tocaban Incendios, un grupazo, escuchadlos. Son amigos de amigos, de hecho ocupo la habitación de uno de ellos que ha emigrado a EEUU en la casa a la que me acabo de ir a vivir, son de esa gente que sabes que va a pasar de vez en cuando por casa y agradeces que así sea.

Su música crea unas atmósferas complejas que crecen en el espacio y dentro de ti, con letras que provocan sensaciones e imágenes muy bien definidas, unas melodías que llenan cualquier espacio y forman paisajes, canciones que callan salas o las hacen gritar, dónde hasta los que hemos oído su disco una y otra vez, o los que ya los han visto y los conocen, se quedan callados esperando el momento de acompañar con un murmullo las potentes letras de Miguel Bellas, su cantante.

Ayer creí que iba a ser una noche normal, como cualquiera, y si lo analizáis probablemente no os parecerá nada del otro mundo, salí de casa, bebía algo vi un concierto, volví a casa. La verdad es que he hecho mil cosas desde que salí del hospital, llevo una vida casi normal, he viajado, he salido “de fiesta” alguna vez, pero ayer fue diferente.

Ayer salí, a ver un concierto, por primera vez desde que vivo otra vez en Madrid, es difícil de explicar. Supongo que es un poco como acelerar de golpe y estar más cerca del ritmo que lleváis vosotros, casi puedo estirar el brazo y tocar el hombro de los que vais delante, casi puedo beberme una copa, casi noto volver a estar en un bar, con amigos, bebiendo, riéndome, o en un festival, o en un concierto, o incluso tocando en directo.

Casi noto que todo es normal otra vez.

Supongo que la música de Incendios tiene algo que ver en todo esto, su disco salió justo cuando yo estaba descubriendo algo, a alguien, y todas las letras me recuerdan a decisiones y momentos de entonces. Letras que animan a arriesgarse, “saltar sin red y sin mirar atrás”, a esforzarse y tener fe, “porque otros han pasado por aquí”, que dicen que ahora estoy “mucho mejor, menos cansado” y con las que “sé que todo va a salir bien”.

Ayer salí, os podrá parecer una tontería, pero ayer salí.