28.2.12

A veces pasa / +7

Hoy estoy especialmente cansado, con esa sensación de peso extremo en todo mi cuerpo, como si cada brazo estuviera hecho de plomo, me cuesta separarlo lo justo del teclado como para escribir. Estoy gastando la hemoglobina que me queda rodando por las venas, y al no tener aún una médula funcional, noto como la fuerza se me va escapando poco a poco. Hoy me caen las primeras plaquetas ademas, que estas parece ser que se gastan más rápido.

He dormido mucho hoy, por la sensación esta de cansancio extremo, y he soñado mucho también, tengo una mente maravillosa que me evade de esta habitación en cuanto puede, lo que agradezco enormemente.

Hoy he estado en un complejo, una especie de residencia de estudiantes, donde vivíamos en unas casas rollo bungalow, con un salón enorme a la entrada conectado con la cocina, y después un baño y un cuarto bastante grandes, era un sitio bastante agradable. Vivía con mi amigo Marc C. en la puerta justo delante y quedábamos para tomar unas cervezas y ver el Barça, pero yo había quedado también con otra amiga que venia por la tarde. Ella venia en un bikini negro espectacular, y yo me obsesionaba con que tenia que limpiar el baño…algo así. Luego tenía un examen al que no quería ir porque me acaban de hacer un transplante y no había podido estudiar, pero Marc me obligaba. Al final me he escapado, con la amiga del bikini, y nos hemos ido a Ikea. Todo como con mucho sentido.

Me pesan las piernas, y las paredes supongo que un poco también, y me doy cuenta con estos sueños que hecho muchísimo mas de menos a la gente, a mi vida anterior, estar sentado en la playa de Barcelona, o pasear por Madrid de lo que yo pensaba, y que son cosas que aunque salga de aquí ya, en un mes mas o menos si todo va bien, no podré recuperar hasta dentro de mucho más tiempo, algo que no me agobia ni me hunde, pero me entristece un poco.

Los días de cansancio suelen llevar estas dinámicas de recuerdo y de echar de menos, es lo que hay.

27.2.12

Alimentado a la fuerza. / +6

Había decidido ponerme en huelga de hambre.
Había decidido no comer más, y en caso de haberlo hecho, expulsarlo rápidamente, sin tiempo a nutrir, en unos pocos minutos.
Darle caña al nuestro gobierno, ayudado por “la Náusea” y la “Quimio”, unas antisistema, con las que había conseguido unos cuantos días de éxito rotundo de la no-ingesta.
Lo malo es que mis médicos son unos fascistas del Vademecum, unos opresores de bata blanca, que me han pautado, durante unos días (y realmente para que deje de irme por la pata abajo, con la soltura con la que lo había llegado a dominar) la infame alimentación parentenal. Una bolsa de dos litros de nutrientes, que te entran por vena, y que te hacen sentir mejor y más persona.

Así pues, queridos lectores, durante unos días leerán las líneas de un hombre en proceso de alimentación involuntaria, y ya os iré contando como es este rollo, porque yo no tengo ni puta idea de como va la cosa.
La verdadera razón de todo esto es una algo llamado Mucositis, que ocurre después de la quimio y que, por causa de su toxicidad, altera las mucosas de todo el aparato digestivo, de la boca al mismísimo ano. Ya veis.

Voy a mirar “la bolsa de la comida” y a imaginar que es lo que estoy degustando, un saludo.

24.2.12

La náusea / día +4

La notas crecer en un punto indeterminado entre el final de la boca y el principio del estómago, como presionando un poco al principio, tenue, luego se expande, hacia adelante y hacia abajo, con un poco más de intensidad, como si se moviese, como con voluntad propia, la voluntad de terminar dándote por culo.
De pronto todo tu cuerpo se encuentra presa de ella, como una persona con la que te acostaste borracho y que por la mañana te abraza y te aprieta aún dormida. No se irá hasta que te vea vomitar.

El abrazo de la náusea es algo terrible, no letal, pero terrible.

Por otra parte hay nauseas rápidas y lentas, las que llevan a la arcada y al vómito en cuestión de minutos, aquellas que si nos diesen a elegir agradeceríamos todos, ya que el vómito, normalmente, es la mejor solución a la náusea (por lo menos durante un rato). Las lentas, aquellas que duran horas, que interrumpen cualquier actividad que necesitas hacer, en ocasiones te inmovilizan hasta el punto de no poderte mover de la cama/sillón/suelo/campo de patatas, o donde hayas caído presa de su constricción. Y éstas, amigos, suelen venir con una arcada lenta, en varios tiempos, la antesala ideal de un vómito exquisito.

Todos nos las hemos visto con ellas, en algún momento de nuestra vida, el que no lo admita, es un cabrón afortunado, miente o no tiene memoria (ni decencia alguna).

Yo por mi parte, llevo dos días disfrutando de su compañía exquisita, deliciosa y permanente.

23.2.12

Qué es lo que tengo, qué me han hecho y qué me queda / día +2 (Un poco tostón el post.)

Vamos a ver, tengo una Leucemia Linfoblástica aguda, una enfermedad de la medula ósea, que me diagnosticaron hace 10 años, estuvo 7 en remisión, después de un tratamiento con quimioterapia, y que en Octubre del año pasado vuelve a "activarse". Después de un tratamiento previo con quimioterapia para ponerla en remisión otra vez, y que duró desde ese mes, hasta Enero, y de no haber una médula compatible, ni cordón umbilical ni nada, me han tenido que hacer un transplante haploidéntico con la médula de mi madre.
Llegados a este punto, vamos a hacer un par de aclaraciones.

¿Qué es que una enfermedad esté en remisión?
Que no haya signos visibles de la misma, no se la considera curada, pero no está a la vista.

¿Qué significa haploidéntico?
Que sólo es un 50% compatible.

Vale, en qué consiste el transplante haploidéntico. Pues quimio en dosis altas, una semana antes, luego te ponen la medula del donante (mi señora madre en este caso), luego unos días después un poco más de quimio para que la nueva médula se adormezca un poco y no cause enfermedad de injerto contra huésped.

Cuánto tiempo tarda, esto depende de cada uno, si todo va bien entre 6 y 8 semanas, más o menos.

Porcentajes, que dan un poco de asco, depende de cómo se mire dan más miedo o no.

El 10-15% de transplantes son rechazados, así que el 85-90% no lo son.
Hay un 30% de riesgo de mortalidad tóxica, lo que quiere decir que hay veces que el hígado no lo aguanta, pero en un 70% sí lo hace.

Lo que más asco/rabia da, es que este tipo de transplante sólo garantiza un 50% de eficiencia, o lo que es lo mismo, que hay un 50% de posibilidades de recaer en la enfermedad unos años mas tarde.

Pero oye, todos hemos jugado con porcentajes peores.

21.2.12

Lo raro de llamarlo día 0

Hoy me han hecho un transplante de médula.
Hoy me han hecho una infusión de células madre, que suena hasta bien, a las 5, hora inglesa.
Hoy me han chutado, como si de una transfusión de sangre al uso, de esas que llevo ya unas cuantas desde Octubre, células de mi señora madre, que se ha tirado dos días enganchada a una máquina. ¡Santa Madre!
Y con toda la trascendencia que esto conlleva, con todo el rollo de "volver a nacer", que yo hasta que no salga de aquí supongo que no lo notaré, y lo crucial del momento, me lo he pasado durmiendo.

Sobre esta extraña situación, me siento un poco descolocado todavía, casi seis meses ya desde que todo empieza otra vez.
Amigos que pasan por aquí, gente que desaparece, hasta nunca, por cierto, gente que aparece de pronto y sin avisar, bienvenidos todos, y volver a tener recuerdos raros, de mierda, curiosos, bonitos, entrañables y casi siempre abrumadores.

Volviendo a lo que nos atañe, el hospital es un coñazo. La gente viéndote desde un cristal, como a los monos del zoo, todo el día todos preocupados (un poco de relax que la cosa se lleva bien) gente que te da ánimos, tú no sabes qué cara poner, a veces satura un poco, pero que nadie se ofenda, por favor.

El que inventó la vibración de los teléfonos móviles era un gran tipo, larga vida a no escuchar las llamadas y vivir en la inopia.

La verdad es que útimamente en lo que más pienso es en lo que haré al salir, y de cómo hay cosas que esta vez, inevitablemente han cambiado.
Decisiones difíciles que por desgracia quedan grabadas a fuego, viajes imposibles que se ven posibles y mil cosas más, que luego harán culo de botella, seguro.

Pero bueno, tengo médula nueva, calendario nuevo, y rutinas nuevas en la cárcel-hospital-burbuja ésta, así que estaré entretenido estos días, y además nuevo blog.

Postearé lo que pueda.

Buenas noches.