Lidiando con la frustración. / +133

Lo peor de todo, lo mas molesto sin duda cuando uno ya esta suficientemente fuerte como para ser mas consciente de lo que le rodea que de si mismo, es la puta sensación de todo lo que te estas perdiendo.
Eso es así.
Dejas de mirarte tu ombligo enfermo, porque el miedo y la hipocondría por fin despejan, y empiezas a mirar hacia afuera con mas ganas que antes, con menos barreras visibles, o al menos perceptibles.
Ves los conciertos, las playas de noche y los bosques de día, las ciudades llenas de amigos que aun no has podido abrazar, los labios de una mujer que no puedes besar, viajes en carretera, bosques donde perderte, caminos por donde correr, una bici que montar...
Y ves que todavía no alcanzas.
Te aproximas poco a poco a todo ello, con calma, porque sigues siendo un caso especial, porque tienes que tener cuidado y porque como si de una bola de hierro (de esas de preso de película antigua) se tratase, la crema de sol, el limpia-manos, mascarilla y pastillero, descansan en tu bolsa de mano, pesando cada día un poco mas.
Pensabas que te acostumbrarías, pero ocurre todo lo contrario, cada día molestan mas, te impacientas.
Pero cada día estas mas cerca de no necesitarlo, siempre hay que mirar el lado bueno.
Un catéter (Hickman) impide la inmersión en aguas compartidas, por lo que cada vez que piensas en rios, lagos, mares o piscinas algo pica en tu pecho, y si piensas en la playa, bueno, todo tu cuerpo pica.
Aunque personalmente yo siempre fui mas de río.
Cervezas que no bebes, gazpachos que no tomas, como ejemplos de alimentación veraniega que este año ha sido suprimida.
Cerveza, pan tomaca y gazpacho/salmorejo, esa era mi dieta básica en verano, todo salud.
La dieta de un hombre.

Si sólo piensas en esto, la frustración, que es una fuerza poderosa en ocasiones, desestabilizadora y algo cabrona, se apodera de la situación y con el apoyo de alguna de las medicinas (los corticoides son muy puñeteros para según que cosas) te hacen una persona caprichosa y volátil, un ser retorcido e inaguantable, con mal genio y mucha mucha mala baba.
Como uno de los actuales ministros de trabajo o educación  "on the loose" (desatado) para que me entendáis.
He estado leyendo la prensa en lo que acababa el post, tenia que comentar algo.

Por eso la solución esta en mirar atrás una vez mas, hacer una mirada de camaleón, bidireccional, mirar a lo pronto que podrás hacer todo si todo sigue bien, y sobre todo mirar que hace 5 meses no podías hacer nada.
Eso es lo único que te salva de sumirte en la miseria de la frustración. Que es un asco.

Pues eso, con un ojo mirando a Madrid y con el otro a Barcelona, aquí os dejo disfrutando del sol.

Una prueba gráfica de la mirada camaleónica rara.

Una ligera desviación ocular, la idea de la locura en cada parpadeo, 

el desconcierto.

La herida abierta. El cerebro partido. / +126

Llevo siendo más o menos racional, algo calculador pero flexible, los últimos años de mi vida. Digo los últimos porque no quiero preguntar a mi familia y amigos si lo soy o no, o cuando me convertí en ello, porque seguro que luego no lo soy y me joden el post.

Volviendo al asunto: racional y calculador a medias, nada hipocondríaco, sólo precavido. Hasta que tengo una herida en un lugar que veo mucho, uno de esos lugares que cada dos por tres los tienes delante, y la herida tiene puntos, y piel injertada y una evolución lenta, y yo estoy fuera del hospital. Ahí entro en el concepto de "caída sin red en el terror más absoluto".
He estado controladísimo por enfermeras y médicos y ahora me han dejado mirando al mar y sólo les veo cada semana o cada dos. Hasta ahí llega mi excusa-explicación.

Y mi cerebro racional me dice:
-El médico lo acaba de ver esta mañana en la consulta y te ha dicho que todo va bien, que es normal la evolución, que vengas LA SEMANA QUE VIENE.- Y creo a mi cerebro racional.

Entonces algo duele cerca de la herida, no la herida en sí, la herida está igual, más o menos porque yo veo algo diferente, pero esencialmente, está igual, más o menos.

-Uff, esto está cambiando mucho, mira que te han quitado la medicina del herpes, y si esos puntitos que parecen nuevos… -Y mirando a mi cerebro hipocondríaco y desbocado por el concepto anteriormente citado de "caída sin red" a los ojos (es humanamente posible esto, si lo intentáis lo veréis) le digo "No me jodas, podría ser, ¿qué coño hacemos?"

-Podemos esperar a ver, no te preocupes, lo miramos mañana y si ha empeorado de verdad pues ya tomamos cartas en el asunto.- El cerebro calculador, pero flexible, entra en acción.

A todo esto mi cara va cambiando de expresión, mis labios se mueven solos sin emitir sonido mientras miran el trozo de piel ajena, la estampa de la locura. Menos mal que el lugar es medio íntimo y para andar con estos monólogos interiores a tres o cuatro bandas (si me permitís la contradicción) suelo tener que estar solo.

-A ver, colegas, esta mañana, hace 9 horas, durante las cuales hemos andado como mucho un km, meado en un baño, que aunque no fuese el del hogar estaba limpio como una patena, el resto del tiempo nos lo hemos pasado sentados haciendo nada, NA-DA, no ha podido pasar nada. De verdad, tenemos las defensas bien, estamos cubiertos, tomamos muchos antibióticos, relax.
-Un baño que no era el de casa, andar más, madre mía, el injerto se ha infectado y se va a desprender. Ya veréis.
-Dadle un día o dos, el lunes hay análisis, podemos acercarnos a que el doctor le eche otro ojo, que nos ha dicho que pasemos cuando queramos.
-No me jodas.
-Nos vamos a morir.
-Quizá pero no hoy.
-No me jodas.
Y eso, que fuera hace sol, que se está genial en la calle y yo estoy aquí mirándome una herida, huyendo al baño, lavándome las manos, tomándomelo con calma, entrando en pánico, haciendo planes médicos, saliendo del baño, volviendo a entrar, en un ciclo sin fin.
Lo que comúnmente se llama "caer en barrena".
Esto es lo que pasa cuando has pasado mucho tiempo metido en un hospital y ya de antes tenías problemas mentales graves, el síndrome de "caída sin red en el terror más absoluto".

Y ahora la explicación que igual alguno se perdió entre tanta conversación conmigo mismo.
En el hospital, mi estancia estaba prevista, si todo iba como debe ir en estos casos, sólo hasta el día +30 después del trasplante, más o menos, pero una bacteria decidió alterar el orden natural de los acontecimientos. Lo he contado antes, pero si leéis el resumen os lo ahorráis.
La puta bacteria entró en mí por una heridita insignificante y prácticamente invisible en la ingle, un lugar estupendo donde meterse, me infectó muy rápido la zona y se comió, literalmente, toda la capa superficial de piel, como si me hubiese quemado gravemente, así que me pusieron un injerto de otra persona, ya os hablaré de ella que tiene tela también.
Por eso, cada vez que ando, noto la herida, cada vez que me visto la veo, cada vez que voy al baño, y voy mucho porque me obligan a beber mas de 3 litros de agua al día, la veo, y ella me mira, con ojitos, con ternura de piel nueva, y no lo puedo evitar, caigo en el bucle otra vez.

Así que igual estoy bien, o estoy perdiendo la piel, o se caerá la pierna, o mañana veremos, o el lunes me dirán, o mañana voy a urgencias, o vienen a por mí en ambulancia, o se me pasa la tontería porque todo va bien, o no, o no sé.

Ahora que lo pienso tengo un par de amigas enfermeras, igual las llamo, o no.

El trato hacia los demás / +118

Hay algo a lo que aún no me acostumbro, no es la primera vez que salgo de un hospital (ni que saliese de uno todos los días, que dramón).
Hace 7 años, cuando pasó todo la primera vez me resultaba igual de extraño que ahora, así que supongo que es algo que siempre resulta desconcertante.
El trato de las personas hacia el enfermo reciente, se me hace raro, no raro-mal, solo raro.
Es una mezcla de delicadeza, empatía, cuidado, interés moderado, vergüenza.
Y claro, tú, el enfermo, que estas fuera y lo has visto todo desde tu perspectiva y ahora estás féliz, piensas -pobre, si tampoco ha sido para tanto, no tengas cuidado- y lo dices, y no te creen.
Y es que, sinceramente, ha sido y es una mierda, pero oye, que estamos fuera, que te puedes soltar, que a mi hablar del pus y de las nauseas no me importa (si quieres detalles escabrosos) pero hace un día estupendo y si quieres obviar el tema no me va a importar tampoco, pero bueno al final pasa el primer impacto y ya cuando la gente te ve bien la cosa tira de maravilla.

Siempre defiendo lo diferentes que somos todos los pacientes, habrá a los que les encanta quejarse de lo mal que lo pasan, estos, de antemano ya os digo que lo llevan mal y que van a sufrir mas de lo que deberían, otra cosa es quejarse con gracia, eso tiene su punto. La queja irónica, esa queja rara que descolora al oyente -lo mejor del hospital es que te limpien el culo, yo, manos limpias-.
Hablo desde mi punto de vista con todo esto, que no se me enfade nadie.

Ahora en serio, los que lo han superado son gente optimista y féliz, casi siempre, tratadlos así, ese es mi consejo.
Los que lo estamos superando, la mayoría, somos unos zumbaos, por lo del pie dentro y el pie fuera, por lo que el cuidado al principio se hace raro, pero no raro-malo, así que aunque aquí ande quejándome de ello, no está mal aquello del cariño y estas cosas sensibles.
Algún mordisco he dado en lugar de una sonrisa cuando debería haber tenido yo más cuidado. El stress, o la mala leche, o los corticoides, o ganas de bufar, yo que sé.

Otra cosa es cuando tratas con alguien que ha perdido a un ser querido, sobre todo si es por la enfermedad que tú estas superando, esto me rompe del todo, yo aquí nunca se que hacer, me enfrento fatal a la muerte ajena, me bloquea, totalmente.
Es como si mis órganos se congelasen y me pudiese mover, no se qué decir, ni siquiera cómo mirar.
Soy tan delicado como un elefante en una chatarrería, por eso, no sé ni que escribir aquí sobre ello. Ya me he bloqueado.

No me puedo ni imaginar lo que hubiera sido para mis padres o mis hermanos si me hubiese pasado algo, para mi abuela, no sé. Simplemente no lo sé.

Se me ha torcido el post aquí. Huyo y así se queda
Que raro todo.

El precio de una barra de pan. /+108

Ayer tomé mi primera responsabilidad como nuevo habitante de la casa de mis padres, una grandísima responsabilidad en esta casa.
El pan por las mañanas es cosa mía.
Yo les traeré el pan de cada día. Yo, con mis manos. Hay que empezar a pagar la deuda de gratitud para con mis progenitores.
Así que dinámico, dispuesto, con la ropa que me queda como nunca -oye, que sí, que lo de los 20 kg menos te deja un tipín veraniego fino fino -, protegido del sol todo lo que puedo: gorra, manga larga, crema en las piernas, gafas de sol para molar.
Todo a las 9.00 de la mañana en un barrio de Alcalá de Henares dónde aún no hay un alma a pie.
El sol, a cualquier hora, es bastante malo para alguien que haya pasado por quimioterapia, va a ser un verano sombrío éste... Comienzo a caminar, todo bien, la panadería está a unos 300 metros, así que ida y vuelta son sólo 600, sin cuestas, pan comido. 100 metros, vamos bien.
200 metros, ahí está, casi el 50% completado, me duele un poco el pie derecho, sigamos, llevo música de superación en los cascos, puedo con todo.
Panadería, modo mascarilla ON (había un fiestón de marujas hablando de un futuro corte de agua en el barrio, me asusté).
-Hola buenos días, ¿la última?- Me quito la gorra y las gafas de sol, saludo con la cabeza.
-Soy yo, pero ya estoy, joven.
Mirada rara de todas, silencio sepulcral. Me quedo unos pocos segundos más parado de lo necesario, una anciana, me coge del brazo, me acerca al mostrador, me mira. Por hoy la llamaremos Paquita.
-Ay, los jóvenes, qué poco os cuidáis. Anda majo, pide.
Perplejo.
-Gracias, mu... muchas gracias.
Sonríe.
-Me da una barra de leña, bien cocida, por favor.
-Aquí tienes, son 85 céntimos.
Saco cartera, abro monedero, miro dentro: 50 céntimos, solitarios, mirándome, los miro, me miran otra vez, la moneda ríe: “A ver cómo sales de ésta con lo colorao que ya estás majo” parece que piensa el metal.
-Puuuuuuuues me temo que sólo tengo 50 céntimos, ¿te puedo dar el resto mañana?
En ese momento, murmullos, gritos, alaridos, risas, y sonidos de miles, millones de monederos que se abren a la vez, un click elevado al infinito, y monedas en el mostrador de 10, 20, 1000 céntimos.
Risas.
Reúno los 85 de aquella lluvia destinada como poco a un rescate financiero digno de un banco. Y doy unas efusivas gracias, me quedo con la cara de las donantes (me donan de todo últimamente, soy un hombre muy afortunado).
Una me planta besazo en un recoveco libre de mascarilla.
-¡De nada guapo!- A ésta la llamaremos Conchita, para futuras referencias.
Me doy la vuelta, me despido emocionado, salgo andando, moral alta, esperanza por la humanidad muy arriba, vergüenza muy muy presente.
100 metros, con barra de pan, me duele el otro pie.
200 metros, ¡coño!, los gemelos.
300 metros, el Hogar, así, con mayúscula.
Me veo desde fuera y me doy cuenta de que voy andando así, más o menos, como el señor de la imagen pero en estampa de verano, atiendan: camisa de cuadros, gorra, gafas de sol, mascarilla aún en modo ON de lo deslocalizado que me encuentro después del momento panadería, y andares tontos.

El rey del barrio oye. Todo en media hora y una barra de pan de leña.

La imagen, de los grandisimos Monty Python."Ministerio de andares absurdos" de la serie Flying Circus
y el video también, ale.

Salida. / +104

Escuchense esto mientras leen que les ha quedado a The Shins muy bonito.

 

Salgo del hospital, mascarilla, gorra, gafas, nada a merced del sol.
Sonda a cuestas, paso de todo menos firme, 20kilos de peso se me han caído por el camino, un trozo de mi propia piel, algunos temores, rencores, miedos, mucha reflexión, y ni una sola célula del cáncer que me metió dentro.
He andado poco estos meses, pero veo que he recorrido mucho, se hace raro.
Miro hacia delante, futuro sin planes cerrados, no puedo, no me dejan, inseguridad y seguridad entremezcladas, es complicado de explicar, hay que llenar vacíos, buscar caminos recomponer mil cosas, poco a poco.
Han pasado, de verdad, muchas cosas, el espacio-tiempo es relativo, digan lo que digan, llevo desde Octubre en tratamiento, desde Febrero transplantado, es Junio, y a días me parece que ha pasado un siglo, en ocasiones creo que todo fue ayer.
Con todo noto mis piernas caminar el primer paso fuera del hospital, no es la primera vez que salgo, y seguro que volveré por alguna pijada de infección o lo que sea, que es lo normal, pero esta vez se nota diferente, no sé, hay algo diferente.
El aire me roza las partes descubiertas de la cara, las manos, llevo pantalón corto, lo noto en los pocos pelos que van saliendo tímidos después de la gran caída de la quimio, es una sensación única.

Me voy a casa, a la de mis padres, que volverá a ser mía en unos días, con la médula limpia, buenas cifras en sangre, sólo unos pocos días más de sonda y con un cambio definitivo de tendencia, hospital solo si infección o complicaciones del injerto contra huesped, análisis y consulta, mucho más que llevadero.
En breve deporte.
Amigos en terrazas de bar.
Salidas al campo.
Algún viaje en coche.
Proyecto de final de carrera.
Algún viaje en avión.

VIDA,

Que bien todo joder. (Que raro este optimismo mío de hoy)

En camas propias y ajenas / +88

He vuelto al hospital después de estar en casa de alta unos días, complicaciones menores y tener que prepararme para un injerto de piel que me tienen que hacer, nada grave.

Tengo un poco de EICH, que es cuando la médula donada ataca tu organismo, pero nada fuera de control ni de lo común así que todo bien.

Estas idas y venidas me han hecho pensar, esto y un libro que me ha traído mi hermana y que me ha enganchado "Todas las chicas besan con los ojos cerrados" de Enric Pardo, guionista de la productora El Terrat y profesor de la ESCAC, que me recuerda mucho a mi mismo, o a quien podría haber sido, o a quien soy, o no se porque no estoy muy seguro de quien coño soy ahora mismo.

Las camas, tienen la culpa de esta falta de identidad momentánea (o eso espero). 

Los cambios de camas, de sabanas, de cuarto, pero sobre todo el cambio de la esencia que respiras conscientemente por última vez antes de dormir, esa que puede cambiar por completo la noche, ese momento que bien puede ser mágico, especial, sexual, satisfactorio, terrorífico, frustrante, aterrador o simplemente familiar y propio.

Me vienen a la cabeza camas heladas que se quedan así, otras que se derriten en cuanto entras en ellas, camas improvisadas en pasillos, algunas duras que cuesta ablandar, otras cuyo olor permanece pase quien pase por ella (porque una esencia no suele tapar otra y el Ariel ultra tampoco), camas que se hacen un océano, otras que se hacen montañas, o nieve, que te llevan al norte, que huelen a mar, algunas que huelen a madurez y al mismo tiempo a puro sexo. 

A veces las camas hablan otros idiomas, que nunca es un problema cuando estas en ellas, y en cuyo caso si el idioma no es conocido huelen a victoria épica. 

Algúnas huelen a traición ajena, o propia, olores que no olvidas tampoco y que, siendo sincero, no suelen haber sido nunca desagradables.

En otras lo que hueles es a un amigo sudoroso borracho, olores que no están exentos de amor, aunque el amigo ronque con olor a cerveza, o a noche amistosa de pizza y peli que termina en una cama durmiendo sin mas.

Al final tu cama, si eres un hombre o mujer con una memoria sentimental como la mia, lo que a veces una bendición y otras un carga, huele a ti, porque es la mezcla de esencias lo que en cierto modo te hace un poco quien eres, aunque una de ellas despunte sobre las demás una que huela al mar del norte, salado y frío, o a la playa de Barcelona, o a Amsterdam, o a lo que sea que huela que te haga dormir con una sonrisa, y "esa" sensación.

El problema es cuando las camas en las que duermen no huelen a nada de eso, todo queda reemplazado por desinfectante industrial, enfermedad, encierro, todo esto corta el fluir natural de las esencias. El olor a miedo.

Y cuando vuelves a casa y te das cuenta de que has perdido el rastro es aún peor, y haces lo posible por encontrarlo, buscas tus libretas antiguas, recuerdos, canciones, momentos. Te aíslas en tu cuarto, al menos tu cuerpo esta ahí, buscas y entonces, de pronto, oyes el "click", y lo hueles todo y te das cuenta de que la cama, en realidad eres sólo tú, y las esencias se han metido en tu cabeza, y que por eso no se pueden lavar, que solo se van archivando. 

Yo me lo imagino como un armario de farmacia antigua lleno de botes pequeños que puedes abrir cuantas veces quieras y recordarlo todo.

No soy una persona con demasiada buena memoria para las fechas o las situaciones concretas, pero nunca me olvido de las sensaciones, de los sentimientos que he tenído algúna vez, nunca.

Y soy incapaz de olvidar a las personas por las que he sentido algo, lo que sea, o con las que he tenido algo.

Pero siempre hay un olor que sobresale, siempre, ahora mi cama casi siempre huele a Moloko, a viento frío, a mar. Cuando el desinfectante y el miedo no se cuelan por una rendija.

Benvolgut, media pensión y camas familiares./ +77

Se que no es un buen negocio en esto de los blogs el escribir cada 15 días, que la gente se cansa y deja de leerte, pero bueno, así va el ritmo que llevo, voy lento con estas cosas (porque casi nunca tengo nada nuevo que contar y también porque soy un poco perezoso).
Pero estos días sí hay novedades.
Estoy escuchando más música y empezando a leer otra vez, por fin. Mi cerebro vuelve a funcionar con algo de soltura, quizá porque más o menos ya veo una salida de aquí.
Quien conozca esto un poco sabrá que seguir en el hospital en el día +77 es porque algo pasa, en mi caso es porque me tienen que hacer una pequeña operación sin importancia y estamos a la espera del quirófano, cirujanos, etc.
Lo bueno, mientras espero me están dejando irme a casa a dormir, me voy del hospital sobre las dos o así del medio día y vuelvo al día siguiente por la mañana a hacerme análisis de sangre y ver si puedo seguir con la media pensión. Y no os podéis imaginar lo mucho que ayuda dormir y comer fuera de aquí, es una pasada.
 De todas formas esta medio-libertad tiene un precio.
Me he dado cuenta de lo mucho que la enfermedad me ha separado de lo que era mi vida, de como me ha arrancado de cuajo de todo para situarme en una realidad diferente a la que me voy a tener que acostumbrar poco a poco, la dependencia, la vuelta a casa de mis padres, a una ciudad en la que no vivía desde hace mas de siete años, lejos de todo a lo que llamaba rutina, vida. No es que esto vaya a ser peor, ni mucho menos, va a ser diferente, y costará acostumbrarse, pero al menos la compañia aqui en Madrid de nuevo es buena, los amigos y la familia ayudan y buscaré mil proyectos que hacer, hasta que el señor Doctor, quizá pronto, me deje volver, si es que en ese momento lo sigo necesitando tanto.

Aunque tampoco me puedo quejar de mis sitios para pasear, Alcalá de Henares además de un obispo de mierda, también tiene algunos rincones preciosos.